確診

昨天是我的生日,想不到發病至今已將近一年,

去年的此時,我的身體已經給我嚴重的警訊了,不但長了滿臉痘子,睡到半夜起床就無法再入眠,以及随時聽見自己心跳的聲音,

我沒去理會,只以為缺乏運動造成,因為我很少運動,一年的運動次數屈指可數,

沒想到,就在元旦開始,爬樓梯開始腳無力,刷衣服開始手無力

就在一月中,被老公逼著上醫院檢查

因為聽到心跳聲,以為心臟出問題,所以掛心臟科

這天遇到的心臟科醫生很仔細,

問了我的狀況,翻了我的眼瞼,看了我的指甲血色,還開玩笑的說,以為我塗了白色的指甲油,

於是看到我樣樣慘白的景象,開了張驗血單,並約了隔日回診做詳細的心臟超音波

隔日依約到超音波室,醫師很緊張的說,昨晚打電話給我都不通,電話改了嗎?

我說什麼事這麼急著找我,醫生說,要通知我回院緊急輸血,這,嚇到我了

當時,我的白血球5300,血小板270000,但血色素只剩5.6,

醫生為我做了超音波,告訴我心臟沒有什麼異常,但因血色素太低造成心臟負荷加重,所以心跳加快

那血色素就像是車子的機油一樣,沒有機油的潤滑,引擎很快就壞了

於是立刻要幫我轉診到血液腫瘤科,轉診後,血腫科醫生問了狀況,又幫我抽一次血,並馬上看報告

沒想到,才隔一天而已,白血球變4500,血小板230000,但血色素只剩5.5

所有的數字都在往負面掉,於是生平第一次輸血小板1袋,血色素2袋

隔天又輸了相同的數量血小板和血色素

抽血報告出來,血腫科醫生說,看起來應該是再生不良貧血,但不知嚴重程度到哪,於是,安排我之後做骨髓穿刺及切片

我請醫生排在1/21,假期剛好在這天開始,1/20晚入院報到後,我請假回家,然後臨陣脫逃了

這期間又掛了其他血腫科,醫生也說,要骨髓穿刺及切片才知道

我的心七上八下,同事要我去五祖那拜拜,我去了了,接著週六,五祖看了我後,說我是難醫的血液病,但他會幫助我

我心中其實很感謝,因為有他的加持,我對死的恐懼變得不那麼害怕,我請問他要去看醫生檢查嗎,他說去看看才知道自己多嚴重

於是,再度進了醫院準備做骨髓穿刺及切片

入院前,我上網查了很多資訊,包含恐怖的骨髓穿刺及切片

可能也因懼怕,導致病情加重,

2014/2/7確診,急性骨髓性白血病M1型,醫生說,只有化療一途,

在這之前,我查的資料不但有再生不良貧血還查了血癌,當初醫生跟我說不可能癌症,竟變成了癌症,而且是血癌,

沒親自遇過的人,不會了解那當下晴天霹靂的感受,

在結果出來之前,我已為再生不良貧血去花蓮慈濟找中醫拿藥了,因為那醫生發表過中醫治療再生不良貧血的文章,感覺他對這疾病有較多的看診治療經驗

但,西醫說這種病況會急轉直下,要快點化療,我怕誤診了,到另一教學醫院忍痛又做了一次骨髓穿刺及切片,結果依舊是血癌

其實,我到現在還是覺得,不骨髓穿刺及切片可能只是再生不良貧血而已,因要接受骨髓穿刺及切片所感受到強烈的恐懼,一下子變成血癌了

第一次化療-緩解化療

就這樣,2/11開始接受緩解化療, 2/12做了週邊靜脈導管PICC,化療開始第二天左右開始腸痛,接著隔天出現血便,本來打五天的化療藥在第四天停止了,我以為是療效太好,後來才知是血液中還有癌細胞,

醫生認為治療無效,且怕我腸胃出血造成不可收拾的後果而停藥,甚至還請我兄弟姐妹配對骨髓及到慈濟做血液比對

這樣住了27天,到3/4才出院

第二次化療-緩解化療&敗血症

回診時,醫生說要再一次緩解治療,於是3/26又入院第二次化療,住院期間我每天平甩,在第12天(4/7)要求出院,沒想到血相低醫生還讓我出院,不知是註定得走這遭,還是醫生太信任我的身體了

出院後第二天(4/9)出現血點,第三天(4/10)輸血小板,第四天(4/11)就敗血症了,這次,可讓我吃盡了苦頭,也是因血癌住院唯一一次請看護

抽血檢查敗血症原因是格蘭氏陰性菌,醫生說可能跟輸血小板有關係,醫生也懷疑是 PICC管造成感染,一次護士不小心抽血沒回沖乾淨,結果塞住拆掉了,

但我血管之前缺血嚴重變很小條不好找,只好又在大腿上裝了臨時的PICC管

敗血症那天早上,先是畏寒,後來緊急去醫院,持續畏寒,所以照燈,結果又發高燒到40度以上,頭痛欲裂,護士好心的拿了冰枕給我睡減輕疼痛,

也許也是這個好意,造成往後幾天肺積水,心臟喘不過氣,還得靠氧氣罩給氧才能順利呼吸,也因此,無法移動身體的我,裝了尿導管,

當天,醫生為了減輕我頭痛及能休息,開了助眠藥,結果吃了後晚上恍惚的想便在床上

也正值假日,主治醫生不在,值班醫師為幫助我排尿,幫我打了利尿劑

然後,也許是利尿劑的關係,接著是血壓降低,連收縮壓都常低於95,

醫生說,如果血壓一直沒回來,可能要轉到加護病房去,

其實當時想,我寧願走了也不要氣切,哎.....現在回想起來,還是感覺很可怕,

後來,狀況好一些時,上網查了中醫如何治肺積水,剛好媽媽南下看我,請她幫我煮了紅豆水,

此外,我自己拍打胸前的肺經,吐出了好多白色的泡沫,之後,才慢慢脫離不需氧氣罩的日子

查了網頁上寫,白色泡沫是肺內的寒氣,我心想,大概和冰枕,抗生素脫離不了關係

這次在醫院多住了15天,到4/25才出院

幾次的化療藥及抗生素,可把我這輩子生病很少幾乎不吃西藥的那些藥量給補回來了,

所以,人生,真的不用太執著什麼事

出院之後我吃中藥調理,但是身體的濕寒因這次敗血症更加嚴重,

每兩週回中醫敲診都說我身體太濕,但中藥調理期間血相都在正常值中,

而每兩週回西醫診追蹤就是要我再做鞏固化療,我實在不想,

但有些時候不是自己不想就可不做,

第三次化療-鞏固化療和中醫會診

因此,在感覺上次敗血症的心肺機能較好後,一直到6/19才又回院裝了人工血管,6/20又是痛苦的化療開始

這次化療的嚴重症狀出現化療開始後的第16天(7/2),右耳下的淋巴腫起來,導致太陽穴的經絡疼痛無比,幾乎無法休息

7/5醫生開普拿疼給我,當時沒開胃藥,也就吃了那一顆開始,我的胃就完了,

胃開始痛,痛到連翻身都沒辦法,7/7請醫生安排中醫會診,中醫師說耳下和太陽穴那剛好是膽經的位罝

於是給我三黃貼耳下,灸療膏貼肚臍下,另外,7/11看我血小板和白血球還ok,幫我針灸了太衝,足三里,內關,風池和眉心,

我只能說,中醫的療效真好,減輕了我好多疼痛感,除了淋巴腫消了許多,連胃也較不痛了,

到了7/16,血小板62000,白血球3100,血色素7.5,隔天醫生就讓我出院了,這次整整待在醫院30天

出院後的生活

出院後,吃中藥一陣子,後來很驚奇的在8/24去爬合歡東峰時感覺頭有點暈,8/25小紅就報到了

小紅報到後,中藥暫時沒吃,加上八月買了烤箱,每天亂搞麵團及月餅,弄得太累了,

在 9/19回診抽血,血小板就從140000下降到110000左右,然後,9/22我建立了這個部落格

會花些時間寫這篇文章出來,一個是給自己警惕,不要再以為自己是女超人,過度使用身體不休息

另一個是因為,血癌自然療癒不像其他腫瘤那麼多成功案例可以參考,

這是當初我確診時搜尋的感受,覺得好無助,

我不知道我能再健康多久,但是,在我還未復發且仍在為自己身體努力的時候,

我希望能給一些同樣血癌的患者或家屬一些除化療和骨髓移植外的一些希望

又因,血相的檢查現在一個月一次,發表文章的距離太久,

之前看別人的部落格,如果看到格主還發表一些訊息,會讓我充滿希望

所以,我想加入一些我的日常生活

讓在看我部落格的朋友不會等我很久,

活著就是一種希望,能健康的發表文章就是一種力量

這也是發病之初,我對自己許的願,就是....

如果我的身體機能還算ok,我要把我的生病經歷和療癒經歷寫出來給類似的患者和家屬一些參考

現在,我做到了,

這篇文章本來昨日要發,但因未完成,所以今天發,雖生日已過,還是祝自己生日快樂,喜獲重生的感覺很好,

但更重要的是未來,還要為自己的身心靈努力鍛鍊才行

 

 

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    elyechen 發表在 痞客邦 留言(14) 人氣()